Чат «Доброе место»

2 365

Цели и задачи чата «Доброе место»

  1. Главная цель этого чата: дать людям положительный заряд на жизнь, мотивировать на лечение, реабилитацию и возвращение к полноценной жизни.
  2. Обмен полезной информацией, исходя из опыта онкопациентов (клиники, врачи, диагностика, реабилитация, восстановление груди, профилактика, ЗОЖ) .
  3. Объединение людей для взаимопомощи и поддержки друг друга.
  4. Организация и обсуждение совместных мероприятий.
  5. Анонсирование мероприятий, связанных с проблемами РМЖ; развлекательных и познавательных мероприятий, запланированных членами чата.
  6. Помощь в трудоустройстве, дополнительном заработке, а также помощь в социальной адаптации, психологическая поддержка.

Правила чата

  1. Самое важное и основное правило: уважение всех участников чата. Только на взаимном уважении можно построить полезное друг другу сообщество.
  2. Размещать только проверенную, подтверждённую информацию с конкретными названиями, адресами, контактами или ссылками на проверенный источник.
  3. Здесь можно обсуждать вопросы, связанные с РМЖ. Допускаются дискуссии, соответствующие целям и задачам чата.
  4. Можно рассказывать о своём опыте в чате, а если он негативный, то обязательно говорить о том, как решалась проблема или обозначать предполагаемые пути решения и намерения.
  5. В этом чате никто никого не учит жить, не воспитывает, а делится только своим опытом и знаниями. Приветствуются фото и видеоролики о личном опыте и результатах.
  6. Можно рассказывать о себе, о своей жизни, увлечениях, профессии и высказывать свою точку зрения по отношению к проблеме, ситуации или событию.
  7. Новый участник чата должен ознакомиться с правилами и целями чата, представиться, коротко рассказать о себе, о том, что связывает его с РМЖ, а также обозначить свою цель нахождения в чате и задать вопросы участникам чата.
  8. В чате приветствуются инициатива и предложения по улучшению и оптимизации работы чата, обсуждение внутри сообщества и совместное принятие решения.
  9. Не допускается критика без альтернативных предложений.
  10. Не допускаются истории о смерти и новости о смерти (если кто-то хочет рассказать об утрате, всё это можно делать в личной переписке или создать временный чат для оказания помощи близким).
  11. Не допускаются невнятные и неконкретные объявления или реклама от неизвестных и непроверенных лиц.
  12. Не допускаются оскорбления и обвинения в чате.

Кто может стать участником чата

  • онкопациенты;
  • врачи и психологи;
  • общественные деятели;
  • представители компаний, которые занимаются проблемами, связанными с РМЖ;
  • волонтёры;
  • сочувствующие люди.

Как присоединиться к чату

Напишите сообщение в вотсап на номер телефона: +7 (903) 792-67-33 с просьбой добавить вас в чат.


Комментарии
  • Вера / 15.12.2018 16:09

    Здравствуйте! у меня была операция 17.07.15г выполнено хирургическое лечение.Рассечение спаек.Экстирпация матки с левосторонней овариоэкто-мией верхней третью влагалища. Гистологическое заключение №46420-41Эдометриоидная аденокарцинома тела матки умеренной степени дифференцировки( глубина инвазии 0.5 см. при толщине миометрия 1.1 см, протяженностьность 1.7см) с распространением на нижний маточный сегмент( глубина инвазии на0.2см при его толщине 1,5см, протяженность 0.5) Роста опухоли по линии резекции,наружный зев,ц.канал,внутренний зев-опухоли не определяется. Хр.двусторонний неактинвый сальпингит, оофорит,белые тела яичников. Послеоперационный перид протекал гладко. Прошла курс лучевой терапии.Наблюдаюсь у онколога уже 3 года.Мне 71 год. У меня к Вам вопрос могу ли я поехать в Тюмень на теплый источник, ходить в баню ездить на море. СПАСИБО ВАМ. С НАСТУПАЮЩЕМ НОВЫМ ГОДОМ!!! БОЛЬШЕ РАДОСТИ ,ДОБРЫХ УЛЫБОК, УДАЧИ ВО ВСЕМ. С ЛЮБОВЬЮ К ВАМ ВЕРА.

    • «Новая жизнь» / 17.12.2018 12:57

      Вера, здравствуйте! При наличии в анамнезе онкологического заболевания категорически не рекомендуются процедуры, связанные с общим прогреванием тела (сауна, бани), а также общий массаж и некоторые другие физиотерапевтические процедуры. Отдых в теплых странах возможен без резкой смены климатических зон (т. е. «из зимы в лето» не рекомендуется путешествовать) и избегая нахождения на активном солнце (тень, одежда), желательно в «бархатный сезон».

  • Ольга / 21.12.2018 11:38

    Добрый день!
    Проведена радикальная мастоэктомия. диагноз: T2N0M0, Люминальный B, Her2-негативный. Т.е., как бы «болезнь» отрезали (N0M0), лимфоузлы чистые, метастаз не было. Назначена профилактическая (не лечебная) химио и гормоно терапия, но тип Люминальный В совсем-совсем плохо лечится этими терапиями, а препарат, на который он реагирует лучшим способом совсем не подходит при Her2- негативный… Где найти врача, который бы назначил понятное и адекватное лечение? Все лечение — дорогое, в гос. больницах выбора врачей нет, ответ один — лечение стандартное, и без каких-либо объяснений…, там куда я прикреплена очень много случаев потерянного времени и утраты здоровья из-за неправильных назначений. Своему врачу не доверяю совсем. Как быть? — не знаю. Травиться напрасно?

    • Галина Чубакова / 21.02.2019 12:06

      Ольга, здравствуйте!
      По поводу проведения адъювантной (или, как вы сказали, профилактической) химиотерапии входит во все современные рекомендации по лечению рака молочной железы. Для различных типов и стадий рекомендации, конечно же, различаются. Такие стандарты введены по итогам больших мультицентровых научных исследований, в которых принимали участие большое количество стран и больниц. А результатами исследований стало получение статистически достоверного увеличения общей выживаемости пациенток и выживаемости без прогрессирования при проведении адъювантной химиотерапии по сравнению с группой, не получавших подобное лечение. Такая же ситуация и с адъювантной гормонотерапией.
      Люминальный В подтип и правда, в основном, лечится сложнее, чем Люминальный А. Но нужно всегда учитывать, что влияние оказывает не только биологический подтип опухоли, но стадия заболевания.
      Пробовали ли вы обращаться к другому врачу для получения второго мнения?

  • Ольга / 29.12.2018 13:33

    Здравствуйте, Ольга! Я столкнулась раком молочной железы в 2015 году, уже с третьей стадией. Весь 15 и 16 годы я прошла весь курс. Сначала 6 химий, потом операция — мастектомия, потом лучи, после лучей еще 6 химий. Сейчас я пью тамоксифен, но в 2021 году я закончу его принимать, а что дальше, я боюсь рецидива и незнаю на что стоит обращать внимание. У меня на руке лимфостаз, я ношу рукав, делаю гимнастику, но зимой рука все равно сильно опухает, а к лету стухает и немного. Сейчас меня волнует вопрос по желчному пузырю, в желчном 2 камня, уже внушительных размеров один- 1,9, а второй -1,8. Они меня беспокоят, частенько приступы, мне советуют его удалить, наши онкологи все с разным мнением, тот который оперировал сказал, чтобы я держалась до последнего, а тот который в диспансере сказал, что можно резать. Что мне делать и каковы мои шансы не получить рецидив после вмешательства в брюшину?

    • «Новая жизнь» / 25.01.2019 07:52

      Ольга, здравствуйте!

      Вопрос о продлении приема Тамоксифена после 2021 года или перехода на антиэстрогенные препараты вам нужно обсудить с химиотерапевтом или вашим лечащим врачом ближе к сроку завершения приема препарата.

      Вам необходимо ежегодно проходить осмотр у врача-онколога, маммографию+УЗИ зон регионального лимфооттока и послеоперационного рубца, а также другие назначенные врачом исследования. С учетом приема Тамоксифена необходимо проходить ежегодный осмотр у врача-гинеколога. Самостоятельно обращать внимание на изменения в зоне операции.

      Обращались ли вы к врачу по поводу лимфостаза? Направляли ли вас к специалисту для назначения физиотерапии (например, магнитотерапии)?

      Вопрос о проведении операции в связи с желчнокаменной болезнью вам необходимо обсудить с хирургом. Проведение планового оперативного вмешательства предпочтительней для организма в целом, чем проведение экстренной операции. Проведение плановой операции на желчном пузыре и возможность появления рецидива не связаны между собой.

  • Надежда / 13.04.2019 09:54

    Здравствуйте! В ноябре 2016 года мне была проведена секторальная операция рмж T2N1M0 с удалением лимфоузлов. Прошла химио и лучевую терапию. Опухоль гормонозависимая, принимаю тамоксифен. Очень болят суставы, особенно на ногах и спина. В прошлом году ревматолог назначала курс лечения, суставы прошли, но потом я долго лечила кишечник. У меня вопрос- можно ли мне принимать калаген производство Япония? Читала, что очень хорошо восстанавливает суставную ткань. Заранее спасибо.

    • «Новая жизнь» / 03.06.2019 10:01

      Надежда, здравствуйте!
      Противопоказаний к приему коллагена у вас нет, но лучше этот вопрос обсудить с вашим ревматологом.

  • Мария / 21.04.2019 14:39

    Доброго времени суток! Помогите пожалуйста. У мамы метастазы в легких. Диагноз поставили два года назад. Неоперабельна. На данном этапе появилась одышка…стоит пошевелиться …не хватает воздуха….пойти к онкологу не сил…терапевт выписал беродуал аэрозоль….но он дает аратковременный пятиминутный результат….

    • «Новая жизнь» / 04.06.2019 12:31

      Мария, здравствуйте!
      К сожалению, без личной консультации врача мы помочь вам не можем, поскольку все назначения можно делать только после осмотра пациента и оценки его состояния. Возможно, вам стоит попробовать вызвать врача на дом (можно и из платной клиники) для назначения симптоматической терапии.

  • Ольга / 11.05.2019 06:50

    Я долго читала и не могла написать. Но поняла,что мне надо это сделать. У меня 21 мая операция. Но в голове крутится вопрос. Почему сразу операция? Карцинома правой молочной железы 2 см. Мастектомия. Я оторвана от мужа. Нас разделяет расстояние в 3000 км. Панические атаки. Дети рядом,друзья,работаю,путешествую по Черноморскому побережью. Но внутри страх.

    • «Новая жизнь» / 04.06.2019 12:36

      Ольга, здравствуйте!
      Тактика ведения в каждом случае зависит как от особенностей пациентки (например, размер молочной железы), так и от опухоли. Помимо размеров образования, играет роль еще и его расположение. Дальнейшая тактика лечения будет определяться после получения результатов планового гистологического и иммунногистохимического исследований.

  • Диана / 26.05.2019 08:02

    Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, возможно в вашей практике были такие случаи, к сожалению, врачи нам ничего эффективного подсказать не могут. У мамы РМЖ, удали обе груди, прошли 16 курсов химии (4 до и 12 после), 25 сеансов лучей. Сейчас общее состояние номальное, ухудшений нет, но на фоне сильного стресса появилась слабость, быстрая утомляемость, «тяжесть» в голове. На этой почве принимаем Пирацетам и Глицин. Также после операции в месте, где проходит шов (поперек всей грудной клетки) появились сильные ощущения стянутости, говорит, ее «как-будто душит поясом». Особенно ночью. Что можно сделать для облегчения таких симптомов?
    Заранее благодарю за ответ!

    • «Новая жизнь» / 04.06.2019 12:41

      Диана, здравствуйте!
      Данные симптомы, вероятнее всего, носят психосоматических характер. Этому способствует временная потеря чувствительности в области операции, которая восстанавливается примерно на протяжении 6-12 месяцев (зависит от особенностей организма пациентки).
      Ваша мама пережила сильный стресс и сейчас важно восстановить душевное спокойствие. Возможно, для нее было бы актуальным посетить психолога для получения рекомендаций по данному вопросу.

  • Елена / 19.07.2019 07:16

    Можно ли при РМЖ употреблять продукты с фитоэстрогенами?