Равные консультанты: те, кто помогают пережить онкологию

472

Вы часто спрашиваете нас о равном консультировании. Как стать равным консультантом и помочь тем, кто столкнулся с онкологией?

Разобраться поможет Екатерина Кукушкина — равный консультант благотворительной программы «Женское здоровье», которая пережила онкологическое заболевание, и готова поделиться с нами своей историей!

«...что дала болезнь лично мне — чувство полноты жизни, понимание того, что «потом» может и не быть, что есть только «здесь и сейчас». Я, наконец, полюбила свое тело, я стала его уважать за то, что оно не «подвело», за то, что «справилось».

Равные консультанты: те, кто помогают пережить онкологию

Я сидела на лавочке в парке, с детской площадки доносились голоса, но как же мне было больно слышать эти голоса в тот момент, ведь у них было будущее, а у меня нет. За час до этого врач сообщила, что у меня рак груди.

12 апреля 2013 г. в День Космонавтики, я «выпала» из общества здоровых людей и стала онкологическим пациентом. Песня «Таких не берут в космонавты»-стала моей! Следующие несколько дней были настоящим «адом». Надо было оповестить о диагнозе близких, справиться с их реакцией, понять, как и где лечиться.

Особенно тяжело давались ночи. Я буквально подскакивала на кровати, в голове «пульсировала» только одна мысль: «ты скоро умрешь!» И вот, наконец, стало понятно: я еду в Москву, в РОНЦ им. Блохина. До отъезда оставалось три недели, а я действительно «собралась умирать».

Во-первых, я стала гонять на машине, во-вторых, «навела красоту» — сходила к парикмахеру, сфотографировалась с моими красивыми длинными волосами, а вот шопинг, который я всегда любила, не приносил мне радости, да и зачем ходячему «мертвецу» вещи — вот такие мысли посещали меня тогда. Психологически стало легче, когда появился план лечения.

Лечение продолжалось девять месяцев, я «собрала» практически все побочные эффекты. Но знала, что надо соблюдать все рекомендации.

Мне очень не хватало информации: «Что чувствуют женщины в момент получения диагноза?», «Мучает ли их такая же сильная слабость от химиотерапии?», «Когда начали выпадать волосы?»

Вопросов было много, а мой лечащий врач отшучивался. В интернете попадались статьи про лечение мухоморами и содой, родственники советовали пить мумиё. А у меня, между тем, выпали не только волосы, но начали отваливаться ногти на руках. Оставшиеся два ногтя я упорно красила фиолетовым лаком.

На следующий день, после операции, лысая, в красивых белых компрессионных чулках, с заправленной в трусы банкой (для сбора лимфы), пошла искать по онкоцентру лечебную физкультуру и хотя бы какую-то информацию. Искомое было найдено в лице очень пожилой медсестры. Каждое утро наша «фея» учила пациенток упражнениям с гимнастической палкой, и это вся информация. Кстати, эти упражнения я до сих пор делаю каждое утро. Видимо «щадя» мою психику, врачи «выдавали» информацию частями.

Я думала, что «управлюсь» с раком за пару месяцев, оказалось, что пару месяцев была только химиотерапия перед операцией. После операции, я, конечно же, мечтала закончить лечение, но не тут-то было. Сначала у меня была «лимфорея» (лимфоидная жидкость вытекала свободно из открытой раны наружу). Я ездила на перевязки, мне «откачивали» жидкость больше месяца.

Потом мне назначили еще химию, потом 22 сеанса лучевой терапии и когда конец лечения, казалось, был близок — гормональную терапию на 5 лет. Сейчас я принимаю Тамоксифен — прием продлили до 7 лет. Когда закончилось лечение, я поняла, что хочу помогать другим женщинам.

Я, конечно, утешала, помогала, разговаривала и делилась своим опытом, находясь в стенах онкоцентра, но это было не совсем понятно многим пациентам.

В 2014 году на конференции по раку молочной железы, я услышала доклад благотворительной программы «Женское здоровье». Это было то, что надо! Они снабдили меня литературой о том, как организовать группу взаимопомощи в формате «равная-равной». Так я стала волонтером.

Кроме того, ко мне постоянно обращались за помощью знакомые и знакомые знакомых.

Я делилась своим опытом болезни и лечения, поддерживала. В 2018 году, я переехала в Санкт-Петербург и, сразу же связалась с местным координатором от «Женского Здоровья». Стала ведущей группы взаимопомощи, а потом «Женское здоровье» объявило набор на курс обучения равному консультированию. Параллельно я начала вести информационный блог для женщин с РМЖ в инстаграме — @vernimammu.ru

Мы учились равному консультированию полгода. Были тренинги (в том числе с медицинским персоналом клиники, на базе которой планировалось открытие кабинета) вебинары, конференции, даже домашние задания. Затем первые пробные консультации под руководством психолога. Кстати, регулярное общение с психологом, как индивидуальное, так и всей командой, одно из условий работы равного. Иначе можно и «выгореть».

Мы познакомились с врачом-онкологом Андреем Павленко. Он поддерживал и курировал проект в Санкт-Петербурге. За время обучения команда равных консультантов стала практически родной.

Мы закончили обучение в июле 2019 года, а в октябре начал работу кабинет равного консультирования.

Итак, в настоящее время, в Санкт-Петербурге, функционирует кабинет равного консультирования на базе клиники Высоких Медицинских технологий им. Н. И. Пирогова, регулярно проводятся очные консультации, работает телефонная линия, равные активно консультируют онлайн.

К нам обращаются пациенты (мы называем их клиентами) на разных этапах лечения, их родственники и друзья.

Запросы самые разные: информационного или эмоционального характера. Иногда клиенту нужно просто выговориться, поделиться с кем-то своими чувствами.. А кто может понять его лучше человека, имеющего похожий опыт? Мы стараемся всеми возможными способами продвигать наш важный и нужный сервис. Наша питерская команда не единственная! Проект по равному консультированию в настоящее время осуществляется в 7 регионах РФ, планируется открытие кабинетов еще в нескольких регионах.

В заключении хочу сказать о том, что дала болезнь лично мне. Чувство полноты жизни, понимание того, что «потом» может и не быть, что есть только «здесь и сейчас».

Я, наконец, полюбила свое тело, я стала его уважать за то, что оно не «подвело», за то, что «справилось». Я счастлива, что появилась возможность помогать другим и делать это профессионально. У меня появилось ощущение, что весь мир благоволит мне, что он полон прекрасных, светлых людей, а впереди столько всего интересного.

И, честно? Я не променяю свой опыт болезни ни на какой другой!


Екатерина Кукушкина, равный консультант благотворительной программы «Женское здоровье». Если у вас появились вопросы, вы можете написать Екатерине смс-сообщение, или сообщение в WhatsApp, по номеру телефона +7 903 194 44 70. Подписывайтесь на аккаунт Екатерины в инстаграме: @belicheka.


Орфография и пунктуация автора сохранены.

ФОТОГРАФИИ: unsplash.com


Комментарии
Загрузка комментариев...

Читайте также